L’éducation thérapeutique, dans le cadre des anomalies des membres, est un processus continu, intégré dans le parcours de soins et centré sur la personne et sa famille. Elle associe information, apprentissages pratiques et soutien psychosocial autour des interventions, de l’appareillage, de la rééducation et des adaptations du quotidien, afin de soutenir la compréhension, la décision partagée et la coopération avec les équipes. (HAS, d’après OMS, 1998)
Origine du programme dans le service :
- Demande des familles/enfants de rencontrer d’autres familles/enfants => groupes de parole
- Recommandations de la HAS de mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique
- Besoins des familles d’acquérir des compétences d’auto-soins et psychosociales
Public ciblé : usagers suivis au Centre de Référence des Anomalies de Membres - site constitutif
Contenu du programme :
- 2 à 3 familles par ateliers
- Propositions d’ateliers pour les enfants avec malformations de membres supérieurs ou inférieurs ainsi que pour leurs familles
- Propositions ateliers individuels
Les acteurs :
- Usagers et aidants : 1 ou 2 proches par enfant
- Professionnels de santé et éducateurs : Médecin, coordinateur, kinésithérapeute, ergothérapeute, EAPA, IPA, psychologue, Educateurs
- Partenaires : associations, appareilleurs…
Les étapes :
- 1.Établir un bilan éducatif
- 2.Définir un programme personnalisé avec priorités d’apprentissage
- 3.Mettre en œuvre les séances, individuelle et collective en présentielle, hybride, à distance ou en alternance
- 4.Réaliser une évaluation des compétences acquises et du program ETAM
Les ateliers
- 1.Atelier vécu des familles (transversal)
- e-CEREFAM : un guide numérique pensé avec et pour les familles
- 2.Atelier anomalies membres inférieurs
- 3.Ateliers anomalies membres supérieurs
- 4.Ateliers sport, participation et sécurité (transversal)