Dans le cadre de ses missions de centre de référence, le CEREFAM entretient une forte collaboration avec différentes associations de familles, et notamment :
L’ASSEDEA apporte un soutien actif aux familles d'enfants nés avec une malformation de membres. Le but est d’aider les parents, de les rassurer, de leur permettre de rencontrer et d'échanger avec d'autres familles.
Pour en savoir plus : www.assedea.fr
Les relations du CEREFAM avec cette association sont multiples : participation régulière aux réunions annuelles, implication d’un membre de cette association dans la rédaction de notre PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins).
L’association syndrome de Poland a pour objectif de rassembler les familles atteintes du syndrome de Poland, de les conseiller, de les soutenir et de les informer.
Pour en savoir plus : www.syndrome-de-poland.org
Les différents professionnels de santé (médecins et non médicaux) du CEREFAM participent régulièrement aux réunions annuelles, ce qui leur permet d’échanger directement avec les familles. Par ailleurs, deux médecins et une ergothérapeute de notre équipe sont membres du comité scientifique de cette association.
La première journée scientifique organisée par ce comité s’est tenue à Lyon en septembre 2016.
L’association Alliance Arthrogrypose, rassemble les patients atteints d’arthrogrypose et leurs familles dans le but de favoriser les échanges entre malades notamment.
Pour en savoir plus : www.arthrogrypose.fr
Des membres de l’équipe du CEREFAM font également partie du comité scientifique de cette association.